Załóż skarpetki nie do pary…

            Kolorowe. W paski, prążki. Niekoniecznie DO PARY KOLORYSTYCZNEJ… Domowo przypięte, jakby suszące się (po praniu) na sznurku. Zetknięte piętami (kształt helisy DNA…). Zakładamy je 21. Marca NIE DO PARY… Kilka lat temu założono je także w Parlamencie Europejskim. Posłowie, europarlamentarzyści, w tym dniu – nie w garniturowych uniformach. Europa, tu żyjemy, to ojczyzna zasad – jednak – a nie biurokracji… Poszanowania standardów, szacunku dla drugiego człowieka. W jego, Człowieka - poszanowaniu, dla odmienności, dla różnorodności. W kolorowości, w bliskości zwykłej ludzkiej człowieczej…

            Każdy ma prawo do godności. Tych praw nie można odebrać ludziom. Każdy ma – że wrócę do skarpetek, jako że są na plakacie – je posiada. Ma te części swojej symbolicznej człowieczej garderoby w takim czy innym kolorze, ale każdy je nosi. I jest nieprawdą, że musimy się dostosować do innych – pod względem noszenia tych samych Rzeczy (idei, poglądów), tych samych skarpetek…

            Ważna jest pełna akceptacja człowieka innego. Nie ma, tak naprawdę, w biologicznej różnorodnosci, jednego garnituru skarpetek – tych samych. W takim razie - ludzie nie mogą żyć OBOK nas, powinni żyć z Nami. Stąd ten pochód… Stąd manifestacje potrzeby życia razem, skoro istnienie nasze wspólne - jest faktem… 

            Światowy Dzień osób z zespółem Downa jest obchodzony od 2005 r. Także Dzień Poezji był to… Ale nie o tym… 

            Śpieszyłam się do naszego międzyrzeckiego Specjalnego Ośrodka Szkolno – Wychowawczego, żeby zrobić zdjęcie POCHODOWI osób, które tego dnia manifestowały Światowy Dzień Osób z Zespółem Downa.

Nie wszystkie osoby z SOSW, razem z nauczycielami i opiekunami, przyjaciółmi, poszły na pochód, bo trzeba było zapewnić opiekę dzieciom niepełnosprawnym, które zostały Ośrodkowi powierzone w tym celu – jak co dzień. Jak w każdym dniu: zapewnić trzeba było pełną obsługę – duża pomoc dla rodziców - jak mówi mi jedna z nauczycielek, zapewnić razem z dostępną tu fachową rewalidacją, rehabilitacją, przez kilka godzin codziennie (w dni robocze). Korzystając z faktu zastania nauczycielek w Ośrodku, czekając na powrót pochodu - pytam… To ważne także dla mojej perspektywy widzenia świata, właściwej proporcji wartości (jakie przydajemy własnemu życiu…)

            Pytam o dzieci z zespołem Downa. Jakie są? Trisomia 21 chromosomu i bezmiar miłości… - tak czytałam na wpisie FB u jednej z logopedek… Więc jakie są? Pogodne, ciepłe. Bardzo kontaktowe, potrzebują miłości (jak wszyscy…). Empatyczni, wrażliwi, otwarci. Chcą widzieć siebie jako osobę ważną. Dla nich bardzo istotny jest kontakt – z nami. Nami - posiadającymi tzw. prawidłowy zestaw chromosomów…

W życiu są najważniejsze – szczerość, serdeczność, uśmiech. (Chromosomalna) niepełnosprawność jest też i darem – jak wszystko, jeżeli go takim (mimo wszystko) uczynimy… Panie opowiadają mi, jak bardzo one, te osoby, wsłuchują się w to, co się do nich mówi..., jak łakną kontaktu, zainteresowania…

Stopnie niepełnosprawności bywają różne, mówią mi nauczycielki. W różnym stopniu - utrudniają, wymagają bardziej lub mniej, tej czy innej – rewalidacji. To kwestie medyczne. W dniu 21. Marca, dniu Osób z Zespołem Downa nie o to chodzi…

            Chodzi o to, żeby się (wzajemnie) poznać, zmniejszyć dystans, zrobić krok w kierunku osoby z innym zestawem chromosomalnym… Proces myślenia (proces bycia człowiekiem) jest TAKI SAM. Osoby z Downem mają inne specjalne wyostrzenie obszaru społecznego. Natura razem z chromosomem dała im bogatszy ten wymiar… Pozytywność społeczna osób z Downem jest zauważalna. Ich… dobroć… dobre intencje, nieskłamane powitania „na misia”. Ważne jest to w dobie, gdzie normą niestety bywa, że ludzie zamykają w się w sobie, a rzeczy w życiu istotne się odwartościowują. Hasło dnia bywa: Jesteś inny – jesteś nikim… Świat wesoły, niedepresyjny w znaczeniu koloru dnia codziennego, jest wtedy, kiedy jest dniem takim dla (potencjalnie) WSZYSTKICH… Kiedy szanse na społeczne zaistnienie mamy mniej więcej te same – bez względu na posiadany zestaw, tutaj- chromosomów…

            Niektorzy z nich przebili się – do naszej świadomości. Sylwia Żmijewska (nauczycielka w SOSW) pokazuje nam w czasie projekcji film o nich. O tych, co funkcjonują w społeczeństwie normalnie, mają prawo jazdy, grają w tenisa, uprawiają sporty olimpijskie, wykonują różne zawody, są modelkami, siostrami zakonnymi, kończą nawet studia - jedna z osób jest nauczycielką w przedszkolu.

Popatrz na nas trochę inaczej – po to jest Pochód idący dziś ulicami miast. Mamy wszyscy takie same prawa… Prawo do godności.

            Wrócili. Witamy ich, pochodników, wchodzących do sali gimnastycznej SOSW. Zostawiają w holu kolorowe wstążki… Ewa Skrzek-Bączkowska (nauczycielka w SOSW) czyni przygotowania do koncertu muzykoterapeutycznego, wręcza chętnym instrumenty. Siadają w półkolu z bębnami djembe, Ewa intonuje rytm… Jest dzisiaj dyrygentem przyrodniczej orkiestry. Kołatki to dźwięk przypominający klekotanie bociana… Za oknem Echa wiosny. Piosenka dziecięca, urokliwa -  zielona trawa, zielony mech, zielona żaba – rech-rech-rech… Bądźmy dziećmi bawiącymi się djembe – przez minutę, dwie, trzy, to – terapeutyczne! Wyluzowujące… Na opis znaczenia takiej orkiestry zużyto tony tuszu w bardzo naukowych rozprawkach. Ewa (muzykoterapeutka) funduje nam lokalnie takie koncerty – można wziąć w udział osobiście – co jakiś czas. Do koncertu stopniowo włączają się pozostali instrumentaliści – ochotnicy.

            Także ruch jest mile widziany. Tego dnia w SOSW wspólne wychowanków i opiekunów zabawy. Trochę radosnego hałasu na przywitanie wiosny. Jest też band perkusyjny, kierowny przez Sławomira Filusa, nauczyciela w SOSW, który prowadzi zajęcia muzyczne w szkole, w grze biorą udział osoby z zespołem Downa, zespół gra razem od jakiegoś czasu w składzie:  Michał Głyżewski, Mateusz Pasja, Ala Kamińska, Julia Góra.

            Zespół Downa jest trisomią 21. pary chromosomów. Oznacza to, że przy 21. parze jest dodatkowy, trzeci chromosom lub jego fragment.

To choroba genetyczna, występuje z częstotliwością wahająca się od 1:800 do 1:1000 żywych urodzeń, charakteryzująca się niepełnosprawnością intelektualną w stopniu lekkim lub średnim. Oprócz tego w przebiegu choroby występuje szereg zaburzeń w budowie i funkcjonowaniu organizmu. Osoby dotknięte zespołem Downa mają charakterystyczne fałdy nad powiekami, które sprawiają, że można je łatwo rozpoznać. Choroba zawdzięcza swoją nazwę odkrywcy, lekarza Johna Langdona Down’a, ktory zidentyfikował ją w 1862 roku.

Zespół Downa to naturalna zmienność biologiczna człowieka, której nikt nie jest winny. Tak naprawdę człowiek nie jest w stanie przewidzieć, czy jego dziecko urodzi się z zespołem Downa, nie można w żaden sposób zapobiec nie rozdzieleniu się chromosomów 21. w komórce matczynej albo ojcowskiej. Obecność dodatkowego chromosomu 21. przekształca naturalną grę zależności genów od środowiska i środowiska, wpływa to na długość życia, która zależy również od wad rozwojowych, które mogą towarzyszyć chorobie: schorzenia układu pokarmowego, wady serca czy nadciśnienia. 

            Dzięki lepszemu odbiorowi przez otoczenie osób z zespołem Downa poprawiła się ich długość i jakość życia, w przeciwieństwie do chorych, którzy są izolowani od społeczeństwa. Istnieją organizacje pozarządowe, stowarzyszenia, skupiajace ludzi opiekujących się osobami z trisomią chromosomu 21. (np. Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunow Osób z Zespołem Downa ” Bardziej kochani”, TrocheInaczej.pl.)

Inaczej

Żyją w świecie kotki,/Żyją w świecie pieski,/Tak jak świat nam stworzył/Nasz Ojciec Niebieski.
Żyją ludzie dobrzy,/Żyją ludzie źli/I ja też tu żyję /I też żyjesz ty.
Każdy z nas jest inny,/Wszystko inne ma/Lecz dzięki różnicom/Cały wszechświat trwa.
Mam więcej niż inni/Ciepła i szczerości/Lecz czy to jest powód/By się na mnie złościć?
Nie wiem co to podstęp,/Świat rozumiem szczerze,/Że ty jesteś dobry/Ja też mocno wierzę.
Zanim dziś skierujesz/Na mnie niechęć swą/Wiedz, że gdyby Bóg chciał/Ty mógłbyś być mną.

Jacek Paryła autor Strony: Wiersze i wierszyki Kraków 17.08.2003 r.

Iwona Wróblak

kwiecień 2017